Gli esperti riuniti a Milano per l’incontro stampa “Sclerosi Multipla e Donne” offrono risposte alle domande più frequenti riguardo la malattia e la possibilità che una donna possa programmare una gravidanza e portarla a termine
Il 5 aprile 2012, a Milano, si è svolto l’incontro stampa su “Sclerosi Multipla e Donne”.
Organizzato da Merck Serono, ha visto la partecipazione di alcuni dei maggiori esperti nel campo della neurologia, della ginecologia e della psicologia. Gli esperti si sono riuniti con l’intento di incoraggiare un’informazione più corretta sulla sclerosi multipla e sull’impatto che questa malattia può avere sulla donna in trattamento.
«La sclerosi multipla (SM) rappresenta la prima causa di disabilità neurologica nella popolazione giovanile, che tocca da vicino sempre più donne, sempre più giovani – spiega il prof. Giancarlo Comi, Direttore del Centro SM Ospedale San Raffaele di Milano e moderatore dell’incontro – Sono quindi le donne, in particolare, ad avere più difficoltà nel convivere con questa patologia che spesso le costringe a rinunciare a progetti importanti, come quello di continuare a lavorare, vivere una normale vita di coppia, prendersi cura della famiglia o desiderare un figlio».
Sono dunque molte le domande che spesso non trovano risposta. E sono altrettante le donne che invece vorrebbero saperne di più.
Ecco pertanto alcune domande, e le relative risposte, fornite dagli esperti.
Quante persone sono affette dalla Sclerosi Multipla? E’ vero che colpisce più frequentemente le donne?
«La sclerosi multipla tocca da vicino sempre più donne, sempre più giovani – afferma la professoressa Maria Trojano, Direttore Centro SM Policlinico di Bari – La SM colpisce circa 2 milioni di persone al mondo. In Italia le persone con SM sono oltre 50.000: si tratta di una popolazione tra i 35 e i 54 anni, nel 60% dei casi affetta dalla forma recidivante remittente. Sono le donne le più colpite: il 63,8% contro il 36,2% degli uomini».
Lo studio delle differenze di genere è importante in malattie autoimmuni come la SM?
«Si riscontrano differenze di genere nel Sistema Nervoso Centrale – sottolinea la prof. Maria Giovanna Marrosu, Direttore Centro SM Ospedale Binagli di Cagliari – Il cervello dei maschi è 2,5% più grande di quello delle donne, il rapporto tra sostanza grigia e bianca è più alto nelle donne e la capacità di riparare i danni del cervello, ad esempio dopo un ictus, è migliore nelle donne.
Si evidenziano differenze di genere anche nell’insorgenza delle malattie neurologiche: la Malattia di Parkinson, ad esempio, è da 1,4 a 2 volte più frequente negli uomini che nelle donne; 1 donna su 6 rischia di sviluppare la Malattia di Alzheimer rispetto all’1 su 10 degli uomini. Nella sclerosi multipla, che è dalle 2 alle 4 volte più frequente nelle donne, i maschi sviluppano meno lesioni infiammatorie ma un numero maggiore di lesioni degenerative al Sistema Nervoso Centrale – prosegue Marrosu – Fattori genetici, ormonali e ambientali sono i responsabili di queste differenze. Tra questi: la presenza della vitamina D (il rischio di SM è più alto tra individui con livelli ematici più alti di Vit. D soprattutto nelle donne - Kragt et al., 2009), l’età più avanzata in cui le donne decidono di avere un figlio, l’uso di contraccettivi, il fumo e l’esposizione al sole (il rischio di ricadute è più alto nei mesi successivi a quelli con minore esposizione solare).
E’ quindi importante capire non solo cosa rende una donna più a rischio di una malattia autoimmune, ma anche cosa rende meno a rischio un maschio».
Che ruolo hanno gli ormoni sessuali nella Sclerosi Multipla?
«Gli ormoni sessuali hanno dimostrato di avere proprietà immunomodulatorie e neuro protettive, agendo sia sulla componente infiammatoria che su quella degenerativa che caratterizzano la SM – aggiunge la Marrosu – Hanno quindi un valore terapeutico nella SM e sia il genere che lo status ormonale devono essere presi in considerazione nella strategia terapeutica. Nelle donne con SM, si verifica una significativa riduzione delle ricadute durante la gravidanza, periodo in cui i livelli degli estrogeni sono più elevati. Da numerosi studi sono emerse evidenze nei modelli animali a favore di un potenziale terapeutico di testosterone ed estrogeni attraverso meccanismi di azione di tipo immunomodulatorio e neuroprotettivo».
E’ possibile per una donna con SM programmare una gravidanza?
«La gravidanza, un tempo, veniva fortemente sconsigliata – afferma il professor Antonio Bertolotto, Direttore Neurologia 2 Centro Riferimento Regionale SM Osp. S. L. Gonzaga di Orbassano (TO) – Oggi, invece, è possibile programmarla: avere figli è un’opzione reale. La gravidanza, infatti, rappresenta un periodo di protezione per la donna, con una riduzione significativa del rischio di riacutizzazione della SM. La gravidanza, dunque, in pazienti con SM è assimilabile a una terapia.
Il Centro di riferimento Regionale per la SM dell’Ospedale San Luigi di Orbassano ha individuato una marcatura genetica composta da 7 geni “sregolati” che vengono coinvolti nel processo di “spegnimento” della malattia durante la gestazione. Una maggiore comprensione dei fattori che controllano questi 7 geni potrebbe portare a nuove terapie che ricreino l’effetto protettivo della gravidanza».
«Un recente studio ha mostrato che il trattamento con interferone beta 1a non comporta nessun rischio per la gravidanza e non ha nessun impatto sulla percentuale di aborti spontanei, di gravidanze pre-termine e di teratogenicità – aggiunge Bertolotto – in una ristretta percentuale di casi, si è rilevata una lieve riduzione del peso del nascituro, senza conseguenze per il normale sviluppo del figlio. I dati scientifici relativi all’assenza di effetti dannosi di farmaci come l’interferone beta 1a sul nascituro sono molto rassicuranti».
La frequenza delle ricadute può aumentare durante la gravidanza e il puerperio?
«Per quanto riguarda il puerperio, il primo e il secondo trimestre dopo il parto rappresentano il periodo di maggior rischio di ricadute – dichiara la Prof.ssa Maria Pia Amato, Responsabile Centro SM Clinica Neurologica I Ospedale Careggi di Firenze – Tale fattore è legato al tasso di ricadute durante l’anno precedente la gravidanza: le pazienti a maggior rischio di ricadute nel periodo puerperale sono quelle con malattia più attiva, cioè con un più alto tasso di ricadute nell’anno precedente la gravidanza e durante la gravidanza e con maggiore disabilità al momento della gestazione.
Da uno studio sulla sicurezza dei farmaci immunomodulanti come l’interferone beta 1a durante la gravidanza, studio coordinato da un gruppo di ricerca dell’Università di Firenze, e da me guidato, è emerso che nelle pazienti a maggior rischio di ricadute puerperali, la ripresa o l’inizio di una terapia con farmaci che modificano il decorso della malattia entro i primi 3 mesi dal parto sia in grado di proteggere la donna dal rischio di ricadute.
Nelle pazienti con decorso di malattia più attivo sembra consigliabile iniziare il trattamento subito dopo il parto per prevenire sia le ricadute puerperali sia la possibile disabilità residua nel breve e medio termine».
Devo sospendere il trattamento farmacologico durante l’allattamento?
«Le informazioni riguardo il ruolo dell’allattamento sono contrastanti – continua la Amato – Secondo alcuni autori, l’allattamento potrebbe svolgere un’attività protettiva rispetto alle ricadute puerperali, grazie all’amenorrea indotta dall’ormone prolattina. I risultati degli studi più ampi suggeriscono che verosimilmente il ruolo dell’allattamento è neutrale. Dallo studio da me condotto è emerso che in realtà è la scelta di allattare ad essere influenzata dall’attività di malattia e non il contrario, per cui le pazienti con evoluzione di malattia più benigna decidono di allattare più spesso rispetto a quelle con decorso più attivo. Le decisioni relative all’allattamento e alla ripresa della terapia devono dunque essere discusse con la paziente, tenendo in considerazione il profilo di rischio individuale».
I farmaci utilizzati nel trattamento della SM che impatto hanno sulla gravidanza?
«I farmaci utilizzati nel trattamento della SM possono essere suddivisi in due categorie principali: farmaci di prima linea e farmaci di seconda linea – spiega il Prof. Carlo Pozzilli, Responsabile Centro SM Ospedale S. Andrea di Roma – I primi si caratterizzano per un miglior profilo di sicurezza anche per quanto concerne il loro impatto sulla gravidanza; varie pubblicazioni hanno riportato che l’esposizione ad interferone beta-1a durante le prime settimane di gravidanza non è associata ad un aumento degli aborti spontanei o ad altri rischi maggiori per il feto. Anche il Glatiramer Acetato viene considerato un farmaco che non pregiudica il buon andamento della gravidanza.
I farmaci di seconda linea (natalizumab, fingolimod, mitoxantrone) non solo sono da evitare in
gravidanza, ma il loro uso può comportare rischi di aborto spontaneo e malformazioni neonatali.
L’uso di farmaci immunosoppressivi è poi associato ad aumentata incidenza di infertilità».
Quale impatto può avere la Sclerosi Multipla sulla vita sociale?
«L’insorgenza di una malattia ed in particolare di una malattia cronica come la SM rappresenta un evento complesso e carico di significati che può ripercuotersi a livello psicologico – dichiara la dottoressa Monica Falautano, psicologa del centro SM Ospedale S. Raffaele di Milano – E’ necessario dunque rivolgere l’attenzione agli aspetti psicologici, sociali, familiari dell’individuo in grado di influenzare l’evoluzione della patologia. Una patologia come la SM, che colpisce la componente motoria del movimento, comporta anche inibizione, repressione e frustrazione del bisogno di esprimere a livello motorio le emozioni. Le ripercussioni sul benessere fisico e psichico possono essere imponenti. Stimolare il movimento fisico e l’espressione delle emozioni a livello motorio, attraverso la danza, il ballo e la musica, può offrire spazi neuro riabilitativi e rappresentare un notevole miglioramento della qualità della vita».
«La maggior parte delle persone con SM vive con i propri familiari e diventa quindi fondamentale il rapporto con il partner o con i genitori, soprattutto quando la paziente perde l’autosufficienza – aggiunge Falautano – E’ dimostrato ad esempio che i figli di coppie in cui almeno uno dei genitori è affetto da SM e comorbilità con depressione sono ad alto rischio di malattie mentali (Steck et al, 2006). La vita di relazione, fatta di lavoro, attività sociali e incontri con gli amici, si modifica a causa della malattia, peggiorando notevolmente in presenza di disabilità. Solo la qualità dell’amore genitoriale, in caso di pazienti giovani, o amicale, può in parte stemperare l’effetto negativo della carenza di relazioni affettive».
La Sclerosi Multipla può essere un ostacolo all’attività sessuale?
«La funzione sessuale è un complesso processo neuro vascolare, muscolare ed endocrino con un significativo coinvolgimento emozionale, affettivo e cognitivo – spiega la dottoressa Alessandra Graziottin, Direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica Ospedale S. Raffaele Resnati di Milano – Il sistema nervoso centrale e periferico è molto coinvolto in tutte le funzioni della risposta sessuale. Questo spiega l’alta vulnerabilità delle funzioni sessuali nella SM, che quindi rappresenta un forte fattore di disturbo biologico e psicosessuale.
La SM può avere ripercussioni critiche sulla vita sessuale dei pazienti, tanto maggiori quanto più bassa è l’età di insorgenza e rapida l’aggressività del decorso.
Secondo diversi studi, tra il 61 e il 73% delle donne con SM soffrono anche di una disfunzione sessuale (Zorzon et al, 1999; Grunenwald e Coll, 2007), il 60% riferisce una diminuzione della libido legata soprattutto alla depressione concomitante e il 40% rivela una difficoltà a raggiungere l’orgasmo dovuto al danno neurologico (Grunenwald e Coll, 2007).
La SM può dunque colpire la sessualità femminile con diverse modalità: può ledere l’identità sessuale, compromettere la funzione sessuale, inibire la formazione della coppia o ferire la coppia stabile per i drastici cambiamenti di ruolo, di reddito, di possibilità ludiche e di svago che la SM comporta».
Organizzato da Merck Serono, ha visto la partecipazione di alcuni dei maggiori esperti nel campo della neurologia, della ginecologia e della psicologia. Gli esperti si sono riuniti con l’intento di incoraggiare un’informazione più corretta sulla sclerosi multipla e sull’impatto che questa malattia può avere sulla donna in trattamento.
«La sclerosi multipla (SM) rappresenta la prima causa di disabilità neurologica nella popolazione giovanile, che tocca da vicino sempre più donne, sempre più giovani – spiega il prof. Giancarlo Comi, Direttore del Centro SM Ospedale San Raffaele di Milano e moderatore dell’incontro – Sono quindi le donne, in particolare, ad avere più difficoltà nel convivere con questa patologia che spesso le costringe a rinunciare a progetti importanti, come quello di continuare a lavorare, vivere una normale vita di coppia, prendersi cura della famiglia o desiderare un figlio».
Sono dunque molte le domande che spesso non trovano risposta. E sono altrettante le donne che invece vorrebbero saperne di più.
Ecco pertanto alcune domande, e le relative risposte, fornite dagli esperti.
Quante persone sono affette dalla Sclerosi Multipla? E’ vero che colpisce più frequentemente le donne?
«La sclerosi multipla tocca da vicino sempre più donne, sempre più giovani – afferma la professoressa Maria Trojano, Direttore Centro SM Policlinico di Bari – La SM colpisce circa 2 milioni di persone al mondo. In Italia le persone con SM sono oltre 50.000: si tratta di una popolazione tra i 35 e i 54 anni, nel 60% dei casi affetta dalla forma recidivante remittente. Sono le donne le più colpite: il 63,8% contro il 36,2% degli uomini».
Lo studio delle differenze di genere è importante in malattie autoimmuni come la SM?
«Si riscontrano differenze di genere nel Sistema Nervoso Centrale – sottolinea la prof. Maria Giovanna Marrosu, Direttore Centro SM Ospedale Binagli di Cagliari – Il cervello dei maschi è 2,5% più grande di quello delle donne, il rapporto tra sostanza grigia e bianca è più alto nelle donne e la capacità di riparare i danni del cervello, ad esempio dopo un ictus, è migliore nelle donne.
Si evidenziano differenze di genere anche nell’insorgenza delle malattie neurologiche: la Malattia di Parkinson, ad esempio, è da 1,4 a 2 volte più frequente negli uomini che nelle donne; 1 donna su 6 rischia di sviluppare la Malattia di Alzheimer rispetto all’1 su 10 degli uomini. Nella sclerosi multipla, che è dalle 2 alle 4 volte più frequente nelle donne, i maschi sviluppano meno lesioni infiammatorie ma un numero maggiore di lesioni degenerative al Sistema Nervoso Centrale – prosegue Marrosu – Fattori genetici, ormonali e ambientali sono i responsabili di queste differenze. Tra questi: la presenza della vitamina D (il rischio di SM è più alto tra individui con livelli ematici più alti di Vit. D soprattutto nelle donne - Kragt et al., 2009), l’età più avanzata in cui le donne decidono di avere un figlio, l’uso di contraccettivi, il fumo e l’esposizione al sole (il rischio di ricadute è più alto nei mesi successivi a quelli con minore esposizione solare).
E’ quindi importante capire non solo cosa rende una donna più a rischio di una malattia autoimmune, ma anche cosa rende meno a rischio un maschio».
Che ruolo hanno gli ormoni sessuali nella Sclerosi Multipla?
«Gli ormoni sessuali hanno dimostrato di avere proprietà immunomodulatorie e neuro protettive, agendo sia sulla componente infiammatoria che su quella degenerativa che caratterizzano la SM – aggiunge la Marrosu – Hanno quindi un valore terapeutico nella SM e sia il genere che lo status ormonale devono essere presi in considerazione nella strategia terapeutica. Nelle donne con SM, si verifica una significativa riduzione delle ricadute durante la gravidanza, periodo in cui i livelli degli estrogeni sono più elevati. Da numerosi studi sono emerse evidenze nei modelli animali a favore di un potenziale terapeutico di testosterone ed estrogeni attraverso meccanismi di azione di tipo immunomodulatorio e neuroprotettivo».
E’ possibile per una donna con SM programmare una gravidanza?
«La gravidanza, un tempo, veniva fortemente sconsigliata – afferma il professor Antonio Bertolotto, Direttore Neurologia 2 Centro Riferimento Regionale SM Osp. S. L. Gonzaga di Orbassano (TO) – Oggi, invece, è possibile programmarla: avere figli è un’opzione reale. La gravidanza, infatti, rappresenta un periodo di protezione per la donna, con una riduzione significativa del rischio di riacutizzazione della SM. La gravidanza, dunque, in pazienti con SM è assimilabile a una terapia.
Il Centro di riferimento Regionale per la SM dell’Ospedale San Luigi di Orbassano ha individuato una marcatura genetica composta da 7 geni “sregolati” che vengono coinvolti nel processo di “spegnimento” della malattia durante la gestazione. Una maggiore comprensione dei fattori che controllano questi 7 geni potrebbe portare a nuove terapie che ricreino l’effetto protettivo della gravidanza».
«Un recente studio ha mostrato che il trattamento con interferone beta 1a non comporta nessun rischio per la gravidanza e non ha nessun impatto sulla percentuale di aborti spontanei, di gravidanze pre-termine e di teratogenicità – aggiunge Bertolotto – in una ristretta percentuale di casi, si è rilevata una lieve riduzione del peso del nascituro, senza conseguenze per il normale sviluppo del figlio. I dati scientifici relativi all’assenza di effetti dannosi di farmaci come l’interferone beta 1a sul nascituro sono molto rassicuranti».
La frequenza delle ricadute può aumentare durante la gravidanza e il puerperio?
«Per quanto riguarda il puerperio, il primo e il secondo trimestre dopo il parto rappresentano il periodo di maggior rischio di ricadute – dichiara la Prof.ssa Maria Pia Amato, Responsabile Centro SM Clinica Neurologica I Ospedale Careggi di Firenze – Tale fattore è legato al tasso di ricadute durante l’anno precedente la gravidanza: le pazienti a maggior rischio di ricadute nel periodo puerperale sono quelle con malattia più attiva, cioè con un più alto tasso di ricadute nell’anno precedente la gravidanza e durante la gravidanza e con maggiore disabilità al momento della gestazione.
Da uno studio sulla sicurezza dei farmaci immunomodulanti come l’interferone beta 1a durante la gravidanza, studio coordinato da un gruppo di ricerca dell’Università di Firenze, e da me guidato, è emerso che nelle pazienti a maggior rischio di ricadute puerperali, la ripresa o l’inizio di una terapia con farmaci che modificano il decorso della malattia entro i primi 3 mesi dal parto sia in grado di proteggere la donna dal rischio di ricadute.
Nelle pazienti con decorso di malattia più attivo sembra consigliabile iniziare il trattamento subito dopo il parto per prevenire sia le ricadute puerperali sia la possibile disabilità residua nel breve e medio termine».
Devo sospendere il trattamento farmacologico durante l’allattamento?
«Le informazioni riguardo il ruolo dell’allattamento sono contrastanti – continua la Amato – Secondo alcuni autori, l’allattamento potrebbe svolgere un’attività protettiva rispetto alle ricadute puerperali, grazie all’amenorrea indotta dall’ormone prolattina. I risultati degli studi più ampi suggeriscono che verosimilmente il ruolo dell’allattamento è neutrale. Dallo studio da me condotto è emerso che in realtà è la scelta di allattare ad essere influenzata dall’attività di malattia e non il contrario, per cui le pazienti con evoluzione di malattia più benigna decidono di allattare più spesso rispetto a quelle con decorso più attivo. Le decisioni relative all’allattamento e alla ripresa della terapia devono dunque essere discusse con la paziente, tenendo in considerazione il profilo di rischio individuale».
I farmaci utilizzati nel trattamento della SM che impatto hanno sulla gravidanza?
«I farmaci utilizzati nel trattamento della SM possono essere suddivisi in due categorie principali: farmaci di prima linea e farmaci di seconda linea – spiega il Prof. Carlo Pozzilli, Responsabile Centro SM Ospedale S. Andrea di Roma – I primi si caratterizzano per un miglior profilo di sicurezza anche per quanto concerne il loro impatto sulla gravidanza; varie pubblicazioni hanno riportato che l’esposizione ad interferone beta-1a durante le prime settimane di gravidanza non è associata ad un aumento degli aborti spontanei o ad altri rischi maggiori per il feto. Anche il Glatiramer Acetato viene considerato un farmaco che non pregiudica il buon andamento della gravidanza.
I farmaci di seconda linea (natalizumab, fingolimod, mitoxantrone) non solo sono da evitare in
gravidanza, ma il loro uso può comportare rischi di aborto spontaneo e malformazioni neonatali.
L’uso di farmaci immunosoppressivi è poi associato ad aumentata incidenza di infertilità».
Quale impatto può avere la Sclerosi Multipla sulla vita sociale?
«L’insorgenza di una malattia ed in particolare di una malattia cronica come la SM rappresenta un evento complesso e carico di significati che può ripercuotersi a livello psicologico – dichiara la dottoressa Monica Falautano, psicologa del centro SM Ospedale S. Raffaele di Milano – E’ necessario dunque rivolgere l’attenzione agli aspetti psicologici, sociali, familiari dell’individuo in grado di influenzare l’evoluzione della patologia. Una patologia come la SM, che colpisce la componente motoria del movimento, comporta anche inibizione, repressione e frustrazione del bisogno di esprimere a livello motorio le emozioni. Le ripercussioni sul benessere fisico e psichico possono essere imponenti. Stimolare il movimento fisico e l’espressione delle emozioni a livello motorio, attraverso la danza, il ballo e la musica, può offrire spazi neuro riabilitativi e rappresentare un notevole miglioramento della qualità della vita».
«La maggior parte delle persone con SM vive con i propri familiari e diventa quindi fondamentale il rapporto con il partner o con i genitori, soprattutto quando la paziente perde l’autosufficienza – aggiunge Falautano – E’ dimostrato ad esempio che i figli di coppie in cui almeno uno dei genitori è affetto da SM e comorbilità con depressione sono ad alto rischio di malattie mentali (Steck et al, 2006). La vita di relazione, fatta di lavoro, attività sociali e incontri con gli amici, si modifica a causa della malattia, peggiorando notevolmente in presenza di disabilità. Solo la qualità dell’amore genitoriale, in caso di pazienti giovani, o amicale, può in parte stemperare l’effetto negativo della carenza di relazioni affettive».
La Sclerosi Multipla può essere un ostacolo all’attività sessuale?
«La funzione sessuale è un complesso processo neuro vascolare, muscolare ed endocrino con un significativo coinvolgimento emozionale, affettivo e cognitivo – spiega la dottoressa Alessandra Graziottin, Direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica Ospedale S. Raffaele Resnati di Milano – Il sistema nervoso centrale e periferico è molto coinvolto in tutte le funzioni della risposta sessuale. Questo spiega l’alta vulnerabilità delle funzioni sessuali nella SM, che quindi rappresenta un forte fattore di disturbo biologico e psicosessuale.
La SM può avere ripercussioni critiche sulla vita sessuale dei pazienti, tanto maggiori quanto più bassa è l’età di insorgenza e rapida l’aggressività del decorso.
Secondo diversi studi, tra il 61 e il 73% delle donne con SM soffrono anche di una disfunzione sessuale (Zorzon et al, 1999; Grunenwald e Coll, 2007), il 60% riferisce una diminuzione della libido legata soprattutto alla depressione concomitante e il 40% rivela una difficoltà a raggiungere l’orgasmo dovuto al danno neurologico (Grunenwald e Coll, 2007).
La SM può dunque colpire la sessualità femminile con diverse modalità: può ledere l’identità sessuale, compromettere la funzione sessuale, inibire la formazione della coppia o ferire la coppia stabile per i drastici cambiamenti di ruolo, di reddito, di possibilità ludiche e di svago che la SM comporta».
Experts gathered in Milan for the press conference "Women and Multiple Sclerosis" offer answers to frequently asked questions about the disease and the possibility that a woman can plan a pregnancy and carry it through.
April 5, 2012, in Milan, was held the press conference on "Women and Multiple Sclerosis."
Organized by Merck Serono, has seen the participation of some of the leading experts in neurology, gynecology and psychology. The experts met with the aim of encouraging more accurate information on multiple sclerosis and the impact that this disease can have on women in treatment.
"Multiple sclerosis (MS) is the leading cause of neurological disability in young population, which closely affects more women, more young people - said prof. Giancarlo Comi, Director of the Center SM San Raffaele Hospital in Milan and moderator of the meeting - so women are, in particular, to have more difficulties in coping with this condition that often forces them to give up important projects, such as continuing to work, live a normal married life, take care of the family or want a son. "
They are so many questions that often remain unanswered. And they are many women who would rather learn more.
Here, therefore, some questions and answers, supplied by the experts.
How many people suffer from Multiple Sclerosis? It's true that most commonly affects women?
"Multiple sclerosis closely affects more women, more young people - says Professor Maria Trojano, Director, MS Center of Bari Policlinico - MS affects about 2 million people worldwide. In Italy, people with MS are more than 50,000: this is a population between 35 and 54 years, in 60% of cases suffering from relapsing remitting MS. Women are the most affected: 63.8% against 36.2% of men. "
The study of gender differences is important in autoimmune diseases like MS?
"We found gender differences in the central nervous system - said prof. Maria Giovanna Marrosu, Director SM Binagli Hospital of Cagliari - The brains of males is 2.5% larger than that of women, the relationship between gray and white matter is higher in women and the ability to repair damage to the brain, for example after a stroke, is better in women.
We also show gender differences in the onset of neurological diseases: Parkinson's disease, for example, is 1.4 to 2 times more common in men than in women, 1 woman in 6 is likely to develop Alzheimer's disease compared to '1 of 10 men. In multiple sclerosis, which is 2 to 4 times more common in females, males develop less inflammatory lesions but more degenerative lesions of the central nervous system - continues Marrosu - Genetic factors, hormonal and environmental are responsible for these differences. These include the presence of vitamin D (the risk of MS was higher among individuals with higher blood levels of vitamin D, especially in women - Kragt et al., 2009), older age at which women decide to have a child, contraceptive use, smoking and sun exposure (the risk of relapse is higher in the months following those with less sun exposure).
It 's so important to understand not only what makes a woman more at risk of an autoimmune disease, but also makes it less likely a male. "
What role sex hormones in multiple sclerosis?
"Sex hormones have been shown to have immunomodulatory properties and neuro protective, acting both on the inflammatory component of the degenerative characterize MS - adds Marrosu - then have a therapeutic value in MS and is the kind that the hormonal status should be taken into account in the therapeutic strategy. In women with MS, there is a significant reduction of relapses during pregnancy, a period in which the levels of estrogen are higher. Several studies in animal models was no evidence for a therapeutic potential of testosterone and estrogen through the mechanisms of action of an immunomodulatory and neuroprotective. "
And 'possible for a woman with MS to become pregnant?
"Pregnancy, a time, was strongly discouraged - says Professor Antonio Bertolotto, Director of Neurology 2 Reference Regional MS Center Hospital. S. L. Gonzaga Orbassano (TO) - Today, you can program it: having children is a real option. Pregnancy, in fact, represents a period of protection for women, with a significant reduction in the risk of exacerbation of MS. Pregnancy, therefore, in patients with MS is similar to therapy.
The Regional Centre of reference for the MS St. Louis Hospital in Orbassano identified a genetic marking consisting of 7 genes "unruly" that are involved in the process of "switching off" disease during pregnancy. A greater understanding of the factors that control these 7 genes could lead to new therapies that re-create the protective effect of pregnancy. "
"A recent study showed that treatment with interferon beta 1a does not involve any risk for pregnancy and has no impact on the rate of spontaneous abortion, pre-term pregnancies and teratogenicity - Bertolotto adds - in a small percentage of cases, has detected a slight reduction in birth weight, without affecting the normal development of the child. The scientific data concerning the absence of harmful effects of drugs such as interferon beta 1a on the unborn child are very reassuring. "
The relapse rate may increase during pregnancy and childbirth?
"As regards the puerperium, the first and second quarters after birth represent the period of greatest risk of relapse - says Professor Maria Pia Amato, Head of Neurology MS Center The Careggi Hospital in Florence - This factor is related to relapse rate during the year preceding pregnancy: patients at increased risk of relapse in the postnatal period are those with more active disease, ie with a higher relapse rate in the previous pregnancy and during pregnancy and with greater disability at the time of gestation.
From a safety study of immunomodulatory drugs such as interferon beta 1a during pregnancy, study coordinated by a team from the University of Florence, and led by me, it was found that in patients at increased risk of puerperal relapse, the recovery or initiation of therapy with drugs that change the course of the disease within the first 3 months postpartum is able to protect women from the risk of relapse.
In patients with more active disease course seems advisable to begin treatment immediately after delivery to prevent puerperal relapse is possible residual disability in both the short and medium term. "
I stop the medication while breastfeeding?
"The information about the role of breastfeeding are conflicting - says Amato - According to some authors, breastfeeding may play protective activity with respect to puerperal relapses, with amenorrhea induced by the hormone prolactin. The results of larger studies suggest that the role of breastfeeding is probably neutral. The study I conducted found that actually has the choice to breastfeed to be influenced by the disease and not the other way, so the evolution of patients with benign disease decide to breastfeed more often than those with more active course . Decisions about breastfeeding and the resumption of therapy must therefore be discussed with the patient, taking into account the individual risk profile. "
The drugs used in the treatment of MS that have impact on pregnancy?
"The drugs used in the treatment of MS can be divided into two main categories: first-line drugs and second-line drugs - says Prof. Carlo Pozzilli, Head Hospital Center SM S. Andrew in Rome - The first is characterized by a better safety profile also with regard to their impact on pregnancy, and various publications have reported that exposure to interferon beta-1a during the first weeks of pregnancy is not associated with an increase of miscarriages or other major risk to the fetus. Glatiramer acetate is also considered a drug that affects the proper course of pregnancy.
The second-line drugs (natalizumab, fingolimod, mitoxantrone) are not only to avoid
pregnancy, but their use may involve risks of miscarriage and birth defects.
The use of immunosuppressive drugs is also associated with increased incidence of infertility. "
What impact can have multiple sclerosis on social life?
"The onset of a disease and in particular of a chronic disease like MS is a complex event and loaded with meanings that may affect the psychological level - says Dr Monica Falautano, a psychologist at the center of the SM Hospital S. Raffaele in Milan - E 'must therefore direct our attention to the psychological, social, family, the individual can influence the evolution of the disease. A disease like MS, which affects the motor component of the movement also involves inhibition, repression and frustration of the need to express emotions in motor level. The impact on physical and mental health can be impressive. Encourage physical movement and emotional expression in motor level, through dance, dance and music, can provide space neuro rehabilitation and represent a significant improvement in quality of life. "
"Most people with MS live with family members and thus becomes a fundamental relationship with your partner or with their parents, especially when the patient loses self-sufficiency - adds Falautano - And 'demonstrated that children of such couples which at least one parent is affected by MS and comorbidity with depression are at high risk of mental illness (Steck et al, 2006). The social life, made of work, social activities and meetings with friends, you change because of illness, worsening significantly in the presence of disability. Only the quality of parental love, in the case of young patients, and friends, may partly defuse the negative effect of lack of emotional relationships. "
Multiple sclerosis can be a barrier to sexual activity?
"Sexual function is a complex neuro vascular, muscular and endocrine involvement with significant emotional, affective and cognitive - explains Dr. Alessandra Graziottin, Director of the Center of Gynecology and Medical Sexology, Hospital S. Raffaele Resnati, Milan - The central and peripheral nervous system is very involved in all aspects of sexual response. This explains the high vulnerability of sexual function in MS, which therefore represents a strong biological and psychosexual disturbance.
MS may have an impact on the sexual life of critical patients, the greater the lower the age at onset and rapid course of aggression.
According to various studies, between 61 and 73% of women with MS also suffer from sexual dysfunction (Zorzon et al, 1999; GRUNENWALD et al, 2007), 60% report a decrease in libido mainly linked to depression and concomitant 40% reveals a difficulty reaching orgasm due to neurological damage (GRUNENWALD et al, 2007).
The MS may therefore hit the female sexuality in different ways: sexual identity may affect, impair sexual function, inhibit the formation of the couple or hurt the couple stable for drastic changes in roles, income, leisure and recreation opportunities that MS entails. "
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